Глава 38. Занятия при аутизме свои и контроль специалиста (психолога) при занятиях с вашим ребенком. Что ему сообщить при первом посещении. Как себя вести с ребенком.

Занятия при аутизме свои и контроль специалиста (психолога) при занятиях с вашим ребенком могут осуществляться одновременно

Занятия дома и контроль специалиста

.

Контроль качества занятий при аутизме специалистом (психологом, нейропсихологом, поведенческим терапевтом) с вашим ребенком.

Перечислю признаки того, что работа вашего АВА-специалиста или специалиста по другой методике коррекции аутизма  (инструктора, тераписта, тьютора) проводится правильно (и вам самим надо заниматься ребенком так же):

1.Создание положительной атмосферы. «Правильные» тераписты (тьюторы) по АВА не будут сразу же предъявлять ребенку какие-либо требования. Сначала они проведут с ребенком время, выстраивая свои отношения с ним. При этом они постараются, чтобы ребенок понимал, что их присутствие около него означает положительные ощущения и даже веселье. Только когда ребенок начнет радоваться присутствию специалиста, тот будет постепенно вводить требования.

2.Создание мотивации. Обучение всегда должно быть веселым, а если ребенок не заинтересован, то обучение не проводится. Хороший инструктор АВА всегда уделяет много внимания выявлению того, что мотивирует ребенка, прежде чем что либо требовать от него. Если ребенок сопротивляется обучению, значит, его не удалось заинтересовать в достаточной мере.

3.Сотрудничество тераписта с ребенком, а не подчинение его тераписту. Во время обучения акцент должен быть на установление сотрудничества, а не на подчинении и контроле ребенка терапистом.  Цель в том, чтобы ребенок сам выбирал сотрудничество со специалистом, а не был вынужден подчиняться его требованиям. Принуждение к сотрудничеству может привести к проблемам с обучением и в будущем, и это признак того, что инструктор не провел успешную процедуру объединения с положительными стимулами или не смог достаточно мотивировать ребенка.

4.Коррекция неправильного поведения на основе понимания его конкретной причины. Любое вмешательство по коррекции поведения должно быть основано на предварительном анализе его причины. Специалист АВА должен потратить достаточно времени, чтобы собрать данные, проанализировать их и понять, какую потребность или желание ребенок пытается донести с помощью проблемного поведения, и начать учить его подходящей альтернативе-замене такого поведения. Проблемное поведение ребенка — это всегда способ сообщить взрослому о важной для ребенка потребности. Недостаточно просто запрещать.

5.Развитие навыков.  В хорошей работе специалиста по  АВА акцент всегда делается на обучение новым навыкам, а не просто на уменьшение проблемного поведения. У людей с диагнозом аутизм могут быть особые потребности, например, для них может быть характерно самостимулирующее поведение (стереотипные движения и действия), и программа обучения не должна сводиться просто к избавлению от таких видов поведения.

6.Умение сообщить, что ты хочешь. Первым приоритетом при обучении ребенка с аутизмом должно стать обучение его навыкам просить о том, что он хочет (в АВА это называется манд-реакции). Как только станет понятно, что мотивирует ребенка, следующей задачей должно стать обучение ребенка тому, как об этом попросить — устно, с помощью изображений или жестов.

7.Сотрудничество с другими специалистами и службами. Для того, чтобы добиться наилучших результатов для ребенка, специалист в области АВА всегда должен стремиться к сотрудничеству с другими учреждениями и людьми, которые оказывают поддержку вашему ребенку — детским садом, школой, логопедом и так далее.

8.Обучение родителей. ABA нельзя оставить только специалистам. Родители и другие члены семьи должны быть максимально вовлечены в принятие решений и их необходимо обучать. Это командная работа. Тем более что многие родители вынуждены сами выполнять функции инструкторов АВА при поддержке консультанта.

С чем идти к специалисту по терапии (занятиям) при аутизме.

При первых встречах с терапистом вы поможете ему, предоставив ему список дефицитов в развитии и коммуникации у вашего ребенка, составленный вами в процессе прочтения предыдущих глав и результаты ваших попыток исправить отствания  в развитии этих навыков , если они вами предпринимались.

Современные прогрессивные тераписты настолько прогрессивны, что в начале своей работы предлагают родителям сделать своего рода заказ того, что родители  хотят конкретно получить в результате занятий в первую очередь.

Привожу  список вопросов для такого заказа  (Источник: сайт Lovaas Institute):

Как бы вам хотелось, чтобы ребенок проводил свободное время? Каким занятиям для досуга вам бы хотелось его научить?

Факторы, которые следует учесть:

— Что интересует вашего ребенка?

— Какое количество времени у вашего ребенка имеется для этих занятий в течение дня и недели.

Какие главные проблемы в коммуникации вам бы хотелось, чтобы ваш ребенок преодолел, чтобы стать счастливее/довольнее?

Примеры из этой области включают:

— Просить предметы или занятия, которые он хочет.

— Попросить, чтобы какое-то событие или занятие прекратилось или не происходило.

— Попросить взрослого о внимании.

Какой выбор вы хотели бы предоставлять ребенку в течение дня? Чему ему нужно научиться, чтобы больше контролировать собственную жизнь?

Примеры случаев, когда ребенок делает собственный выбор, включают:

— Выбор того, что он будет есть во время перекуса между основными приемами пищи.

— Выбор одежды во время одевания.

— Выбор, какой мультфильм смотреть.

Что, по вашему мнению, ребенок должен научиться делать самостоятельно, чтобы стать независимее дома и в течение обычного дня?

Возможные примеры независимости ребенка включают:

— Полное приучение к туалету.

— Умение включать/переключать каналы телевизора.

— Умение самостоятельно одеться.

— Умение самостоятельно принять душ или ванну.

— Умение приготовить себе что-нибудь перекусить.

Как ребенок мог бы помогать вам в домашних делах? Каким обязанностям по дому вы хотели бы его научить?

Возможные обязанности включают:

— Накрыть на стол.

— Вытереть стол тряпкой после еды.

— Убрать грязную посуду в раковину.

— Вымыть посуду.

— Сложить одежду на место.

— Застелить постель.

Что бы вы хотели, чтобы ваш ребенок делал для более здорового образа жизни?

Факторы, которые следует учесть:

— Насколько правильно ваш ребенок питается?

— Насколько хороший сон у вашего ребенка?

— Хватает ли ребенку физических упражнений?

Какие поведенческие проблемы вам бы хотелось, чтобы ребенок преодолел?

Факторы, которые следует учесть:

— Как эти виды поведения затрудняют жизнь ребенка или вашей семьи?

— Почему ребенок прибегает к этим видам поведения?

— Есть ли другое, более приемлемое поведение, которое может заменить проблемное?

Чему бы вам хотелось научить ребенка, чтобы он смог посещать общественные места вместе с вашей семьей?

Факторы, которые следует учесть:

— Посещение каких мест наиболее важно для вашей семьи?

— Что затрудняет каждое посещение общественных мест с ребенком?

Чему бы вам хотелось научить ребенка, чтобы он смог больше участвовать в повседневной жизни вашей семьи?

Факторы, которые следует учесть:

— Что на данный момент ваша семья делает каждый день или каждую неделю?

— Что вы можете изменить в рутине вашей семьи, чтобы больше включать вашего ребенка?

По мнению авторов этого вопросника (и они правы), родители знают своего ребенка лучше чем кто-либо другой. Специалисты нуждаются в этом знании, и они должны понять, каков распорядок жизни семьи. Только так можно разработать хорошую программу поведенческой терапии. Составление программы обучения ребенка — это не просто перечисление навыков, которые ребенок должен освоить. Именно такой механистический подход заставляет многих критиков говорить, что поведенческая терапия оторвана от реальной жизни и не функциональна. И эти критики были бы совершенно правы, если бы не многие родители и консультанты, которые с самого начала составляют план терапии, подходящий конкретной семье и конкретному ребенку.

По опыту авторов, очень полезно, чтобы родители постоянно возвращались к этим вопросам на протяжении всей терапии ребенка. Некоторые вопросы могут оказаться актуальнее других в зависимости от возраста ребенка, его индивидуальных сильных и слабых сторон. Список ответов на приведенный выше вопросник поможет специалисту разработать поведенческую программу, основанную на действительно «прикладном» поведенческом анализе, поскольку в результате такой терапии ребенок осваивает те навыки, которые нужны для повседневной жизни в его семье.

Как вести себя с ребенком вообще и при занятиях

Советы для вас если вы сами сами занимаетесь со своими детьми, либо поддерживают занятия специалистов своим правильным отношением к ребенку дома.

· Не сравнивайте своего ребенка с другими детьми: то, что хорошо для одного ребенка с аутизмом, не всегда подойдет другому, а может быть и вредно. Оценивайте эмоциональный  статус  ребенка.  При  появлении  в его  поведении  признаков  эмоционального неблагополучия, при усилении неправильного поведения снизьте тренировочную нагрузку, избегайте стрессовых ситуаций.

· Не  замыкайтесь на  домашних делах, старайтесь находить время на общение с друзьями: вокруг немало людей, которые  хотели бы вас поддержать,  но они не знают, как это сделать, или  не решаются  первыми  проявить инициативу, боясь вас смутить.

· Разбейте жилое пространство на зоны, это поможет  в организации поведения  ребенка. Например, никогда не играйте за обеденным   столом,  поскольку,   садясь   за стол, ребенок должен настраиваться на прием пищи, а не на игру, и т.п.

· В семье старайтесь придерживаться одного стиля поведения в повторяющихся ситуациях: реакция родителей, бабушек и дедушек для ребенка должна стать предсказуемой и последовательной (не меняйте своих к нему требований).

· Научите ребенка следовать определенным правилам. Комментируя его действия, не только говорите «Нет. Нельзя», но и проговорите и покажите желаемое поведение, например: «Громко хлопать дверью — нельзя.  Дверь  нужно  закрывать  ти-и-хо.  Вот так»,  «Трясти  руками  —  нельзя,  в  ладоши хлопать — можно».

· Наблюдая за  ребенком, выясните, что ему нравится, а что, наоборот, приводит  его к дискомфорту. Давайте  ребенку  время  побыть  в уединении или  подвигаться,  поиграть  в его любимые игры. Маленькому ребенку обеспечьте максимум телесной и вестибулярной стимуляции: щекотаний, тисканья, поглаживания, подбрасываний, кружений.

· Наблюдайте  за  тем,  что  ребенок  может выполнить  сам,  постепенно  приучайте  его  к тому,  что  он  выполнять  должен.  Если  у  ребенка не получается сделать то, что вы попросили, покажите ему, как это выполнить, или сделайте вместе с ним. Например, используйте совместные действия: возьмите руки ребенка в свои и, направляя его руки, выполните необходимое. Постепенно,  через  какой-то  период  времени, меньше   используйте такое направляющее действие своих рук.

· Будьте терпеливы и не требуйте от ребенка всего и сразу. Обучая навыкам, ставьте конкретные цели, поощряйте социально приемлемое поведение.

· Не перегружайте ребенка: количество занятий не всегда переходит в качество усвоенных умений и навыков. А усталость от чрезмерных тренировок может сказаться на поведении, вызвать агрессию,  негативное   поведение,  привести к  депрессии  и  ухудшению  общего здоровья, например к  повышению  температуры центрального (нервного) генеза.

· Обязательно  поощряйте  ребенка  за малейшие  достижения.  Незначительными они  могут  казаться  вам,  а  сколько  труда вкладывает он? Поощрение — одна из самых важных составляющих терапии. Можно чередовать короткие периоды занятий с короткими периодами поощрений. Поощрить ребенка можно многими способами, в том числе активными: поднимать и раскачивать его, играть с мыльными пузырями, распевать песни, или даже дурачиться, например, притворяться, что ты сейчас чихнешь.

· Никогда не кричите на ребенка. Крик ни в чем ребенка не убеждает, только приводит к ухудшению его состояния. Постоянные окрики и запреты  могут  превратиться  в  изнурительную гражданскую войну внутри семьи.  Если  у  вас  возникло  желание  крикнуть или ударить ребенка, спросите себя: на кого вы в действительности злитесь?  Может вы срывает на ребенка вашу злость по отношению к мужу или начальнику? Ребенок не должен служить вам предохранительным клапаном.

· Если действия ребенка неприемлемы, например,  он  бьет  вас,  то  твердо  скажите «нет», подкрепив свои действия удержанием руки ребенка и выразительным жестом.

· Ни в коем случае не давайте сдачи! В силу своих  особенностей  ребенок  с аутизмом не  осмыслит ваш  «воспитательный»  прием,  а  будет  поступать так же, имитируя ваше поведение.

· Если ребенок причиняет вред себе (кусает себя, бьется  головой  об пол, стучит  по подбородку  и т.п.), остановите  его со словами: «Нет. Я не дам тебе причинить себе боль», создайте дома спокойную обстановку, снизьте ребенку нагрузку, проконсультируйтесь с психиатром для назначения медикаментов, улучшающих поведение.

· Ребенок с аутизмом может сопротивляться изменениям в привычной обстановке и режиме дня вследствие феномена «настаивание на одинаковости». Пусть у него будет в этом случае какой-либо «якорь» для сохранения спокойствия и защиты от устрашающих изменений окружающей среды в виде любимой игрушки или другого объекта, картинки, фотографии.

· Результатом и мерой успешности вашей работы должно стать, в первую очередь, не приближение к идеалу развития и поведения абстрактного ребенка, а последовательное поэтапное успешное преодоление существующих затруднений. Надо стремиться не к максимальной нормальности, а к достижимой нормальности. И что такое вообще нормальность?  Например, моя жена иногда мне говорит, когда ей что-то не нравится: «Ты нормальный человек?».  Хорошо подумав и вспомнив те «социальные ляпы» в общении и проблемы, которые возникали из-за этого в моей жизни, я не могу ответить на ее вопрос положительно. Думаю, что и вы, когда попытаетесь вспомнить весь ваш опыт социального общения, не сможете утверждать, что вы абсолютно нормальный человек.  

· Не забывайте  и о самих себе: о своих радостях  и потребностях, отдельных  от потребностей  ребенка.  В их удовлетворении вы будете черпать силы. В современной доказательной медицине существует такое понятие, как соотношение цена/эффективность.  Этот фактор берется в расчет, когда рекомендуется или не рекомендуется лекарство или методика, в том числе и для лечения аутизма. Ценою при этом могут быть не только деньги, но и время ваше и членов семьи, огорчения от неудач, заброшенные другие дети или супруг (супруга). Если в своих усилиях вы «уперлись в стену» и не видите прогресса, то сделайте перерыв, проанализируйте реальные возможности. Хотелось, чтобы вы имели  возможность обратиться к профессионалу, который честно проинформировал бы вас о реальных возможностях вашего ребенка.

В беседах с родителями детей с аутизмом известный  психиатр   В.Е.  Каган   говорил:

«Ваша  помощь  ребенку  максимальна, если отношение  к  нему  гибко.  Это  значит,  что вы помогаете ему тогда, когда он нуждается в вашей  помощи,  ваша  помощь  не должна подменять  активность ребенка. Будет очень хорошо, если вы сможете требовать  от него то, что он знает, помогать в тех делах, которые он начинает осваивать, и избегать непосильных для ребенка требований».

Очень близка к этому высказыванию позиция американского психолога Билла Нейсона. Она подробно описана в главе 48 в разделе для дошкольного и школьного возраста, но советую заглянуть в в эту главу в начале ваших занятий с ребенком в любом возрасте.  В отличие от общепринятых жестких моделей «тренировки-дрессировки» детей с аутизмом для приспособления их внутреннего мира к нашему, он предлагает более гуманную модель взаимодействия этих миров. Впрочем, в основном его советы не противоречат рекомендациям других авторов, а дополняют их или акцентируют, подчеркивают некоторые непротиворечивые общие аспекты.

Главный принцип Б. Нейсона - это то, что не только при подготовке к школе, но и при всех остальных взаимодействиях с ребенком, вы не «давите» на него. Привожу здесь цитату из его рекомендаций:

                                    Вы замечали такой взгляд?

Многие дети, как только начинают перегружаться, демонстрируют реакцию «замирания». Они смотрят в сторону, их взгляд останавливается, и они «выключаются». Иногда ребенок начинает свою самостимуляцию, закрывает глаза, кладет голову или закрывает уши. Это — знак для нас, что ребенок начал перегружаться. Информация поступает слишком быстро или ее слишком много. Мозг вначале пытается закрыться, блокировать стимуляцию, чтобы избежать перегрузки. Для многих детей этот момент замирания означает, что мы должны перестать что-либо от него требовать, уменьшить стимуляцию и дать им возможность восстановиться. Уважайте этот сигнал, — так ребенок пытается справиться, уйти от перегружающей его стимуляции.

Будьте осторожны. Если мы расцениваем неоткликаемость ребенка как сопротивление или непослушание, то мы стараемся усилить давление и подталкивание и вынудить его отозваться. Это еще больше загрузит ребенка, который пытается собраться и восстановиться. Это временное замирание и является таковым, т.е. временным! Если вы будете продолжать давить на ребенка, он перейдет от замирания к «борьбе» и «бегству» (панике). Мозг, по сути, волнуется, паникует и отреагирует на это борьбой или бегством. И ребенок будет назван агрессивным, брутальным (жестоким, грубым) или деструктивным!

Так что, пожалуйста, когда вы видите реакцию замирания: 1. Подтвердите, что вы видите, что ребенок начинает перегружаться; 2. Перестаньте требовать и говорите тише; 3. Уверьте его, что он находится в безопасности и его понимают; 4. Дайте ему время восстановиться. Сведите взаимодействие к минимуму, чтобы предотвратить перегрузку. Просто разрешите ему отключиться и восстановиться. Помогите ему чувствовать себя спокойно, когда он ослабел. Часто просто прекращение требований и уменьшение раздражителей уже достаточно, чтобы ребенок пришел в себя.

Попытайтесь проанализировать произошедшее и понять, что же перегрузило ребенка. Может быть так, что требования слишком высоки, предъявляются слишком быстро или ребенок просто истощился. Он может быть перегружен шумом и активностью вокруг, паниковать от чего-то неожиданного или просто замереть из-за тревоги перед заданием. Когда ребенок восстановится, имейте в виду, что его нервная система все еще истощена и может снова быстро перегрузиться. Сведите требования к минимуму, разбейте их на более простые шаги, двигайтесь вперед в более медленном темпе и обеспечьте дополнительную помощь для поддержки ребенка. Если вы уважаете эти знаки, останавливаетесь и поддерживаете детей, многие дети быстро восстанавливаются и продолжают заниматься. Другим же, чтобы реорганизоваться, потребуется перейти в безопасную зону. Если вы поддерживаете ребенка и уважаете его реакцию замирания, он будет доверять вам и следовать за вами! (конец фрагмента Билла Нейсона).

Дополнительные советы по повседневному общению с ребенком с аутизмом содержатся также в главах 39 и 40. Хотя эти главы описывают занятия с ребенком по развитию речи и игровой деятельности, но как говорил классик: «Что наша жизнь – игра». Ведь ваше повседневное общение с ребенком в быту содержит в себе элементы игры. Любое общение с ребенком также является одновременно и тренировкой речевого развития. Поэтому обязательно прочитайте эти главы и следуйте их советам даже в том случае, когда психолого-педагогическую помощь ребенок получает у сертифицированного специалиста.   

Ваши самостоятельные занятия с ребенком с аутизмом по существующим методикам.

И наконец, вы можете и самостоятельно заниматься с ребенком с аутизмом по развитию всех компонентов его деятельности с помощью этой книги и пособий и статей  из прилагаемой Библиотеки.

Прежде всего из папки (директории) «9. Руководства по поведенческой терапии для родителей».  

Начните с книги Сары Ньюман «Игры и занятия с особым ребенком». Книга представляет собой практическое  руководство по всем аспектам жизни ребенка, начиная  первых лет его жизни до того, когда пора идти в школу.

Игры и занятия  в книге  Сары Ньюман изложены  в зависимости от того, какую сферу развития ребенка надо тренировать: Когнитивные навыки (мышление, интеллект), Сенсорное развитие (Зрение, Слух, Вкус). Социальное развитие,  Эмоциональное развитие. Речь. Физическое развитие (крупная и мелкая моторика). 

Кроме игр и занятий, в книге Сары Ньюман имеются полезные советы для родителей по сохранению нормальной семьи. Содержатся советы по обучению элементарных бытовых навыков (в том числе туалету, еде и др.), хотя и слишком краткие.

Обычно, во всех главах моей книги я даю ссылки, с помощью каких пособий и статей из Библиотеки можно дополнить мои советы и рекомендации. Что касается книги Сары Ньюман, то к ее книге вы можете обращаться и без моих напоминаний при своих занятиях по развитию маленького  ребенка.  Хотя объем книги Сары Ньюман и полнота ее рекомендаций зачастую недостаточны, простота и конкретность ее рекомендаций искупает эти недостатки.

Также о том, как организовывать игры ребенка, рассказано в книге Елена Янушко. «Игры с аутичным ребенком». Однако самих игр там меньше, чем в книгах Сары Ньюман.

Если же вы готовы стать психологом (тьютором, терапистом) для своего ребенка, то вы можете более глубоко погрузиться  в самостоятельную работу с ребенком с помощью книг  из папки (директории) «9. Руководства по поведенческой терапии для родителей».

Прежде всего «Книга Я» для занятий от автора методики АБА терапии Ивара Ловааса для занятий от возраста от 3 до 6 лет.  Эта книга написана им специально для родителей для самостоятельных занятий с ребенком по его методике. Он написал книгу в конце своей жизни, когда с огорчением увидел, что его методика недоступна большинству нуждающихся в ней детей в США из-за дороговизны услуг инструкторов-воспитателей (тьюторов).

Дополнить занятия по методике АБА вы можете по более современной книге Роберт Шрамм «Детский аутизм и ABA. Особенно, если туго происходит освоение речи, так как книга содержит метод анализа вербального (словесного) поведения (VB) его тренировки

Если с вашим ребенком в овзрасте от 12-14 месяцев до 4 лет занимаются по Денверской модели, то воспользуйтесь книгой: Роджерс С.Дж., Доусон Дж., Висмара Л.А. Денверская модель раннего вмешательства для детей с аутизмом: Как в процессе повседневного взаимодействия научить ребенка играть, общаться и учиться.

Просмотрев книгу, я пришел к выводу, что ее недостаточно, чтобы вы самостоятельно могли работать с ребенком по этой методике. Однако, она очень поможет вам, если вы найдете специалиста, который будет заниматься по этой методике с вашим ребенком и обучит вас, как самим дополнительно заниматься с ребенком. .

В любом случае вам будет полезно прочитать в ней «Список игрушек и развивающих .материалов» и приобрести их.

Поэтому вместо самостоятельных попыток заниматься по Денверской модели начните заниматься по главе 35 в моей книге и дополните ее книгой Э. Шоплера, М. Ланзинд.  «Поддержка аутичных и отстающих в развитии детей. Сборник упражнений для специалистов и родителей». Там, как и в упомянутой главе,  тоже имеются упражнения и занятия-тренировки для детей от первых месяцев жизни и до 6 лет. Также в этой книге есть упражнения по тренировки общей и мелкой моторики.  

Кроме этих книг, более краткие рекомендации по конкретным темам содержатся в следующих папках (директориях, рубриках) прилагаемой к книге Библиотеки. Основная из них – это «6. Освоение бытовых навыков и самообслуживания».

После освоения основного материала в главах из этого раздела моей книги (игра, речь, крупная и мелкая моторика) и достижения необходимого контакта с ребенком приступайте к изучению и тренировке отдельных навыков по пособиям из этой папки Библиотеки. Возможно, что заниматься этим придется до подросткового возраста. Для этого возраста имеются особые рекомендации по навыкам самообслуживания в папке Библиотеки «8.Проблемы подросткового возраста».

Названия других папок Библиотеки говорят сами за себя:

3.Безопасность ребенка - решение отдельных проблем.

4.Поведение - 18 советов по его улучшению.

5.Советы по поводу еды.

Используйте эти материалы по мере появления такой необходимости.  

Как самим заниматься коррекцией аутизма дома. Лучшие книги по терапии аутизма для родителей.

Выбор методики занятий (терапии) для вашего ребенка с аутизмом по возрасту, цене и эффективности.